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apoyo a las asociaciones nacionales para ebh
support of national associations for sb and/or hydrocephalus

-derechos humanos e inclusión de personas con ebh.
human rights and inclusion of people with spina bifida and/or hydrocephalus

-derechos de niños con ebh el los países en desarrollo.
the rights of children with spina bifida and/or hydrocephalus in developing countries

if ha intensificado lainfluencia en asuntos internacionales que se relacionan a personas con ebh y sus familias.
if is increasing their influence in international issues, which are likely to affect people with spina bifida and hydrocephalus and their families.

en los países industrializados la creación de organizaciones nacionales conformadas por padres y adultos con ebh fue un paso adelante muy importante para mejorar los servicios.
in industrialised countries thecoming together of parents and adults with spina bifida and hydrocephalus in national organisations was a significant step towards improvement of services.

estas organizaciones han emprendido significativas acciones que han permitido el establecimientode mejores servicios para las personas con ebh y sus familias. gracias a este lobby ellos ahora pueden vivir vidas casi normales.
these organisations have lobbied for and assisted in the establishment of better services for people and for their families who are now increasingly able to leadlives close to 'normal'.

eli skattebu, de 44 años, nació con espina bífida, y ha sido la presidenta de la asociación noruega por 8 años.ahora es empleada de la asociación noruega en un puesto de medio tiempo.antes estuvo trabajando en educación inicial, y como secretaria en un consultorio médico. if es una asociación paragua para las asociaciones nacionales, y por medio de if éstastienen una gran red en todo el mundo.para diagnósticos raros como los nuestros, esta red de trabajo es muy importante para compartir experiencias y conocimientos.if está trabajando en temas importantes en los que estoy interesada, como el trabajo de los adultos y el trabajo en los países en vías de desarrollo .a eli le gustaría trabajar para hacer que el grupo de adultos sea más activo en la asociación internacional.las personas con ebh son un nuevo grupo en la población mundial, y el creciente grupo de adultos tiene necesidades, por ejemplo capacitación de manera constante, la cual no se les puede ofrecer en muchos países.eli también ha estado involucrada en el proyecto africano durante los últimos 8 años.
if is working on important subjects i am interested in, like the adult work and the work for the development countries.” eli would like to work to get adult groups more active in the international association. people with sb/hc are a new group in the world’s population and the growing adult group has needs, for example regularly habilitation, which many countries can not yet offer them. eli has also been involved in the african project the last 8 years.