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dies gilt insbesondere für die einholung der informierten einwilligung, für die aufbewahrung von gewebeproben und daten, dem datenschutz, dem anonymisierungsgrad der proben und die bekanntgabe der untersuchungsergebnissebzw. der individuellen testergebnisse.
ciò valesoprattutto in materia di consenso informato, conservazione; tutela dei dati e grado di anonimitàdei campioni, comunicazione dei risultati degli studi e, se del caso, risultati dei test individuali.
es wird empfohlen, dass a. eu-weit koordinierente leitlinien zu entwickeln, die sicherstellen, dass die verwendungvon gewebeproben, einschließlich solcher aus archivsammlungen, nicht über gebührverzögert, erschwert oder verhindert wird, insbesondere nicht, wenn der anonymisierungsgrad oder re-identifikationsgrad der proben den anforderungengenügt;b. dass die mitgliedstaaten maßnahmen treffen, die gewährleisten, dass vor beginnder forschungstätigkeit die genehmigung des zuständigen prüfungsausschusseseingeholt worden ist ;
si raccomanda: a. di sviluppare e coordinare orientamenti nell'ue per garantire che l'uso dicampioni, ivi compresi quelli provenienti da collezioni di archivio; non siarinviata o ostacolata in modo eccessivo, soprattutto se è si è tenuto contoadeguatamente del loro livello di identificazione; b. agli stati membri di adottare azioni per garantire che, prima di avviare lericerche, sia stata ottenuta l’approvazione del comitato di valutazionecompetente;c. di creare un inventario delle biobanche esistenti nell’ue, indicando le normee le regole di accesso, in modo da individuare i contenuti che possono essereutilizzati per gli studi genetici; d. di istituire un sistema per la valutazione e il monitoraggio dell'uso attuale dellebiobanche esistenti in tutto il territorio comunitario;